Xerrada sobre les malalties minoritàries.

Xerrada sobre les malalties minoritàries.

El dilluns dia 23 de març es va fer a l’INS Apel·les Mestres de L’Hospitalet de Llobregat una xerrada divulgativa sobre les malalties minoritàries, adreçada a l’alumnat de 2n cicle d’ESO i Batxillerat. Aquesta activitat va ser motivada pel fet que la 4a Cursa Popular Solidària “Corre amb l’Apel·les!” d’enguany  va destinar íntegrament els seus beneficis a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).

La xerrada fou dirigida per Ana Quintero, presidenta de la Federació, acompanyada per dues persones afectades: Irene Solà Iniesta, que pateix fibrosi quística, i Hèctor (no se’n van facilitar els cognoms), malalt de la síndrome de Behçet.

En primer lloc, es va passar part del vídeo Malalts per viure, treball de final de curs d’un grup d’estudiants de Periodisme, que se centra en el cas de la Irene i dóna el testimoni humà com ella i la seva família han afrontat la malaltia. La Irene també ha escrit un llibre, De somriure a riure, on explica la seva experiència com a malalta i intenta conscienciar la societat de la importància de les donacions d’òrgans per tal que es puguin fer transplantaments a les persones que estan pendents de rebre’ls.

Tot seguit, Ana Quintero va explicar la realitat de les malalties minoritàries i de les persones que les pateixen. Les característiques comunes que presenten són, entre d’altres, la baixa prevalença, la cronicitat, algun grau de discapacitat, les dificultats de tractament, la complexitat etiològica i diagnòstica, la invisibilitat social, etc. Algunes de les demandes que es fan des de la Federació són l’avançament dels diagnòstics, que els laboratoris potenciïn la investigació dels medicaments que tracten aquestes malalties, que aquestes tinguin un major reconeixement i visibilitat socials i que la classe mèdica prengui consciència de la necessitat de fer front a aquestes dolences, que afecten unes 400 000 persones a Catalunya.

A continuació, Hèctor va donar el seu testimoni personal. Va parlar del que ha representat per a ell patir una malaltia que ha afectat la seva vida laboral, afectiva, social... Aquest tipus de malalties no tenen edat i poden afectar tothom.

Per últim, hi va haver un torn de paraules on l’alumnat va fer preguntes a tots tres sobre la seva vivència personal. Van tornar a sortir elements per a la reflexió: els sentiments de culpa envers l’entorn, la por que t’acomiadin a la feina, les dificultats amb les assegurances mèdiques, etc. Ana Quintero va acabar explicant que les persones afectades per una malaltia minoritària, degut a la seva complexitat, estan en mans d’equips mèdics pluridisciplinars i que és molt important que hi hagi hospitals de referència amb unitats especialitzades on sigui atesa la població afectada per les diverses malalties.

Com a conclusió, podem dir que va ser una xerrada útil i instructiva que va aconseguir conscienciar el públic assistent d’aquesta realitat massa sovint ignorada.